Не бывает чужой беды! Молодая семья из Минска собирает деньги на самый дорогой препарат в мире для спасения дочери Миланы Пшенко
У девочки редкое, агрессивно протекающее заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа, который проявляется у детей в первые полгода жизни. Оно страшно тем, что постепенно снижается мышечная активность, дети перестают двигаться, потом не могут самостоятельно глотать и дышать, многие не доживают и до двух лет.
Милана родилась на вид абсолютно здоровой девочкой, но уже в полтора месяца родители заметили, что она не делает попытки держать голову, малоподвижна. В итоге малышку экстренно госпитализировали в РНПЦ «Мать и дитя».
– Милану обследовали комплексно, взяли все необходимые анализы, включая генетический. Диагноз поверг нас в шок: СМА 1-го типа – самая тяжелая форма заболевания. Это прозвучало словно приговор, жизнь разделилась на до и после… Болезнь неизлечима, преждевременная смерть неизбежна, в Беларуси лечения нет, только паллиативная помощь, чтобы улучшить качество жизни, – делится горем молодая мама.
По словам родителей, помочь может самый дорогой в мире препарат, заменяющий больной ген здоровой копией. Достаточно одной инъекции, чтобы спасти ребенка, чья жизнь с каждым днем угасает – стремительно прогрессирующая болезнь постепенно атрофирует все мышцы.
Мимо трагедии минской семьи не прошла известная белорусская группа «J:Морс», выставившая свой лот на благотворительный аукцион «Добры Куфар». Солист Владимир Пугач назвал историю Миланы историей маленького бойца, который каждый день сражается за жизнь.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 510 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000001520070000 в отделении 510/402, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY61AKBB31343000000620070000 в отделении 510/402, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY19AKBB31341000000910070000 в отделении 510/402, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31342000000800070000 в отделении 510/402, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Пшенко Сергей Геннадьевич на лекарственные препараты (Spinraza/Zolgensma).
Пополнение баланса МТС: +375 33 9133323
Карта Белагропромбанка: 5323 0800 8161 2468, срок действия 12/22, держатель SIARHEI PSHANKO
Карта Тинькофф: 5536 9137 6411 9430, держатель: Елена Олеговна Л.
Qiwi-кошелек: +375255393922
WebMoney:
Z353053297707
R293726067648
E340476770893
B340678385068
PayPal: milanahelp@gmail.com
Яндекс-кошелек: 4100110438676373
Контакты:
akapein7@gmail.com