«Мама, я урод» – это слова четырехлетней малышки Алисии, увидевшей себя в зеркало после очередного курса химии…
Этих курсов было много, но они так не смогли убить опухоль. Лечение не помогает, рассматривается вопрос о том, чтобы удалить ей глаз. Вы бы смогли лишить своего ребенка глаза? Родители Алисии делают всё, что в их силах, чтобы оплатить лечение, которое спасет девочке и жизнь, и зрение. Спасите Алисию! Помогите ей выздороветь!
Мы думали, что с нами этого не случится…
– Мы 10 лет готовились… всё боялись, вдруг не справимся, ведь своего жилья у нас нет – рассказывает мама Татьяна. Но мы очень хотели второго ребенка.
Планировали и очень ждали… и вот родилась Алисия. Здоровенькая, с нормальным весом и ростом. До трех лет ничем не болела.
– Она очень рано стала проситься в садик – рассказывает мама Татьяна. – Подолгу стояла у забора детского сада и смотрела, как играют дети. Вот и решили отдать весной, когда потеплело.
Алисия была направлена на стандартный проф. осмотр, прошла всех врачей. Оставался офтальмолог. После осмотра врач поставил диагноз: деструкция стекловидного тела и направил на обследование в Брест. В Бресте врачи заподозрили отслоение сетчатки и отправили семью в Минск на обследование.
– По дороге туда я очень сильно плакала, как мать, сама, не подозревая от чего. Такое состояние было, как будто чувствовала…, – вспоминает Татьяна, – сама себя успокаивала, что отслойка – это ведь лечится… После обследования в Минской больнице Алисию направили в центр онкологии имени Александрова (РНПЦОиМР им. Н.Н. Александрова).
– Мы все еще наделись на лучшее… Даже ночуя в день перед осмотром в хосписе, где было много лысеньких деток, мы ходили и думали, что с нами этого не случится.
В онкоцентре Алисие был поставлен диагноз: ретинобластома OD (рак глаза). Этот вид рака поддается лечению и в нашей стране и за рубежом, и родителей успокоили, что все будет хорошо, пояснив, что каждому на излечение требуется свое время: кому-то пару месяцев, кому-то год.
– Уже на следующий день Алисие начали химию. Мы верили, что ребенок выздоровеет – рассказывает мама.
Малышке сделали в сложности 3 курса общей химии и 3 – интериальной. Анализы были хорошие, и родители были уверены, что лечение помогло.
«Все, мы ее добили», – сказал мне врач после последней химии, вспоминает мама. «Теперь все будет хорошо».
Успех лечения подтвердил и врач после планового осмотра – опухоль закальценировась. – Всё хорошо! Можете спокойно ехать домой, встречать новый год и рождество, месяца через 3 приедете, – сказали в больнице.
– Мы были счастливы, строили планы на будущее, отращивали волосики и верили, что летом с бантами пойдем на улицу.
Но опухоль выжила. Следующий осмотр показал отсевы ретинобластомы в стекловидное тело. Лечение не помогло. Назначили еще 2 курса общей химии.
– Когда я впервые узнала, что у Алисии рак, – вспоминает со слезами мама, – я молча плакала и билась головой о стену. Там все так… когда узнают… А потом поняла, что это не выход и перестала. И больше не плакала… до того самого дня, когда узнала об отсевах… что лечение не помогает… что ребенок мой столько мучений перенес и ничего не помогло… – вот тогда я заплакала… так обидно было …
Алисии сделали укол интравитреальной химии Мелфаланом – укол прямо в глаз – и сказали, что еще возможна брахитерапия (контактная лучевая терапия), но, если изменений к лучшему не будет – глаз удалят.
«Мама, я урод»
– Если бы не нужен был проф. осмотр, мы бы так и не знали, что Алисия больна, – рассказывает мама. – Чувствовала она себя прекрасно, видела все хорошо. Когда мы узнали, не хотели просить о помощи, до последнего надеялись, что здесь ей помогут. Не хотели огласки… она ведь была как обычная девочка, а когда у нее выпадали волосики – мы надевали шапочку, чтобы не заметно было…
Но после интериальной химии у Алисии сильно опускалось веко… а дети… им ведь всё интересно… подходят …смотрят…
– Мама, а чего они все на меня смотрят, – спрашивала она меня, – рассказывает мама. – А они подошли и спросили: «Девочка, у тебя что, глазика нету…
Как-то после очередной химии у Алисии был большой синяк и кровоизлияние в глазике. Пережила она все стойко, но, когда позже подошла к зеркалу и посмотрела на себя, Татьяна услышала от нее слова, от которых у любой матери разорвется сердце «Мама, я урод».
– Там дети столько всего переносят, что взрослые бы не выжили там просто, – говорит Татьяна. – Когда отец был с нами на лечении и видел, что дети там переживают, он просто не выходил из палаты, говорил, что это невозможно выдержать.
«Давай вместе налысо подстрижёмся, чтобы обидно не было…»
Сейчас Алисии 4 годика. Она милая и очень стеснительная девочка. Особенно с теми людьми, которых не знает. Даже сфотографироваться не уговорить – прячется и говорит «не буду».
Она жизнерадостная и веселая. Как и все девчонки, любит быть красивой. Собирается на улицу – нарядится, накрасит губы… Сережки, корона – всё как у маленькой принцессы… Вот только волос нет…
– Помню год назад был апрель, и мы возвращались домой с химии. И я Алисии говорю: приедем домой, давай вместе налысо пострижемся, чтобы жарко не было…, – вспоминает Татьяна. – Вместе с ней хотела подстричься, чтобы дочке не так обидно было…
– Волосы – это очень болезненная для нее тема. Теперь вот уже второй раз все вывались. Я ведь ей обещала покрасить волосы после последней химии, но мы не успели вернуться… – в слезах говорит мама. – Приехали из больницы и все волосы выпали…
Родители с девочкой сейчас практически никуда не ходят, стараются с чужими детьми не играть, гуляют вместе во дворе. Только 2 соседских мальчика часто заходят к Алисии в гости. Это ее друзья.
«Если без соплей, приходите», – всегда говорит им Татьяна. «Они очень дружные. Алисия их очень любит».
Вы бы смогли удалить ребенку глаз?
– Я когда-то думала, что если уже случится, что Алисия не будет этим глазом видеть, и рак не вылечат, то будем удалять, чтобы не мучать ее бесконечными химиями. Но она видит, как я могу позволить врачам удалить ей глаз. Я не могу этого сделать… Она вырастет и спросит меня: мама, зачем ты это сделала? Как представлю, что ты зрячая, а потом просыпаешься после наркоза и глазом ничего не видишь, потому что глаза больше нет… ну как такое с ребенком можно сделать?
В клинике Hopital ophtalmique Jules-Gonin в г.Лазанна (Швейцария) работает профессор Мунье. Со всех стран к нему везут детей с ретинобластомой. Он помог очень многим детям вылечиться от рака без потери органа зрения. Именно ему семья Барановых отправила медицинские документы Алисии в надежде, что их дочери смогут помочь. Ответ пришел положительный: «Глаз удалять нельзя ни в коем случае, тем более что он видит». Девочке можно спасти и жизнь, и глаз.
Алисии срочно необходима помощь каждого из нас!
Времени на сбор практически нет, и деньги необходимы до 20-го мая
3 мая семье прислали счет на лечение Алисии стоимостью 60000 франков (ориентировочно 60000 тысяч долларов). Клиника пошла семье на встречу и разрешила внести депозит в размере 20000 франков, но депозит необходимо внести до 20 мая, так как на 21 мая уже назначено обследование и Алисию ждут в клинике. Оставшуюся сумму родителям нужно будет внести во время лечения.
– Не отступать. Бороться до последнего за жизнь и за глазик нашей малышки… вот что мы будем делать. Прошу Вас, помогите спасти нашу девочку, – обращаются ко всем родители Алисии.
Как помочь Алисии
«Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Алисию, оказав помощь в сборе средств на обследование и лечение девочки. Вы можете помочь Алисии, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Баранова Алисия:
- Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
В открывшейся платежной форме вам будет предложено дважды заполнить Ф.И.О.: в одной строке вы указываете вашу фамилию (по желанию), во второй строке вы указываете фамилию ребенка. Вводите сумму пожертвования и подтверждаете данный платеж.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Имя ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Алисия ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Алисия 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Давайте поможем Алисии видеть мир!
